Comment le suivi avec Clue a aidé Brianna à obtenir un diagnostic de SOPK/SMOP

Pendant des années, Brianna a eu des règles irrégulières. Il lui arrivait de ne pas avoir ses règles pendant six mois. À d’autres moments, elle n’avait qu’une seule période de règles sur toute une année. Au début, elle ne suivait pas son cycle et ne savait pas vraiment si cela pouvait lui être utile.

Mais lorsqu’elle a voulu chercher des réponses sur les causes possibles de ses règles irrégulières, le suivi est devenu un moyen de documenter son expérience et de la communiquer à son professionnel de santé.

Brianna a finalement reçu un diagnostic de syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), une affection désormais appelée syndrome métabolique des ovaires polykystiques (SMOP) afin de mieux refléter ses caractéristiques hormonales et métaboliques, ainsi que ses effets au-delà des ovaires.

Nous avons échangé avec Brianna sur son parcours pour obtenir un diagnostic et sur la façon dont le suivi avec Clue l’a aidée à mieux comprendre son corps et à communiquer avec davantage d’assurance avec les professionnels de santé.

Vivre avec un cycle irrégulier

Au début, Brianna ne voyait pas vraiment l’intérêt de suivre ses règles, comme elle l’explique : « J’avais peut-être mes règles tous les six mois, voire plus rarement encore. Parfois, je n’avais qu’une seule période de règles par an. »

Comme ses règles étaient très espacées, elle a commencé à se demander si quelque chose n’allait pas. « Au début, je me suis dit : “Est-ce que mon corps a un problème ? Pourquoi est-ce que je n’ai pas mes règles ?” Je pense qu’une grande partie de mon inquiétude venait du fait qu’on associe les règles et les menstruations au passage à l’âge adulte, comme une étape de maturité. »

Sans cycle régulier, elle avait l’impression d’être légèrement déconnectée de son corps.

« Je n’avais pas cette sensation de rythme, donc c’était vraiment agréable de commencer à suivre mon cycle et de mieux comprendre les sensations de mon corps. »

Considérer Clue comme un journal quotidien

Brianna a téléchargé et commencé à utiliser Clue il y a environ cinq ans. Se décrivant comme une « passionnée de données », elle a d’abord trouvé « assez amusant de suivre [son cycle]… c’était intéressant de voir les tendances et leur évolution au fil des mois ».

Mais comme ses règles étaient très espacées, elle s’est rapidement rendu compte que le suivi des saignements seuls ne suffisait pas. Elle a commencé à ouvrir Clue « pas seulement les jours de règles, mais presque tous les jours », en l’utilisant comme un journal de santé personnel pour noter son humeur, ses douleurs, son niveau d’énergie et d’autres changements au quotidien.

Le suivi de ces expériences l’a aidée à repérer des tendances subtiles et à obtenir une vision plus complète du fonctionnement de son corps au fil du temps.

Comment les données ont aidé Brianna à faire entendre sa voix

Lorsque Brianna a décidé de chercher des réponses concernant ses cycles irréguliers, les informations qu’elle avait enregistrées dans l’application Clue sont devenues un outil précieux, notamment lorsqu’elle a dû faire face au scepticisme de certains professionnels de santé.

Elle a parfois eu l’impression de devoir défendre son propre vécu et ses souvenirs. « Quand j’allais chez le médecin, on me disait simplement : “Êtes-vous sûre que c’était la dernière fois que vous avez eu vos règles ? Je pense que vous avez probablement eu des saignements. Vous avez peut-être oublié.” Je me disais : il est impossible d’oublier ses règles. »

Lorsque des professionnels de santé remettaient en question ses souvenirs, Brianna pouvait s’appuyer sur les informations qu’elle avait suivies dans Clue comme preuve concrète. Cela lui permettait de montrer plutôt que de simplement raconter.

« J’ai décidé de commencer à suivre mes données pour pouvoir leur montrer des informations concrètes », explique-t-elle. « Je pouvais leur dire : “J’ai ces données, voici ce qui se passe dans mon corps et voici ce que je ressens.” »

Obtenir un diagnostic de SMOP

Même avec ces données en main, obtenir un diagnostic de SMOP n’a pas été simple. « Cela a peut-être pris deux ans, à passer d’un médecin à l’autre », se souvient Brianna.

Finalement, elle a trouvé un professionnel de santé qui a écouté ses préoccupations et a demandé des examens complémentaires, notamment des analyses sanguines. Les résultats ont révélé des niveaux élevés de testostérone, l’un des signes pouvant être associés à la SMOP.

Avec le recul, Brianna estime que le suivi a joué un rôle important pour l’aider à communiquer ce qu’elle vivait.

« Le suivi m’a absolument aidée à obtenir ce diagnostic. C’était tellement important d’avoir simplement des données à montrer aux médecins pour leur dire : voilà ce qui arrive à mon corps. »

Pour l’aider à gérer les symptômes liés à la SMOP, Brianna s’est vu prescrire la pilule contraceptive. Même si elle n’a plus de règles et qu’elle a désormais des saignements de privation réguliers sous pilule, elle continue d’utiliser Clue quotidiennement. Cela lui permet de suivre la réaction de son corps au traitement et de surveiller sa santé globale.

« Je suis définitivement plus à l’écoute de mon corps qu’avant. »

Aujourd’hui, la relation que Brianna entretient avec son corps est différente de celle qu’elle avait avant de commencer le suivi. « Suivre mon cycle et être davantage à l’écoute de mon cycle a été vraiment important, à la fois dans ma vie professionnelle et personnelle. »

Elle apprécie également beaucoup la confiance que cela lui a apportée pour mieux faire entendre sa voix dans les échanges avec les professionnels de santé.

« Je me sens définitivement plus en confiance pour défendre mes besoins auprès des professionnels de santé. J’apprends à aborder mon médecin et à lui dire : “Je comprends que c’est peut-être ce que vous avez appris à l’école, mais ce n’est pas ainsi que mon corps réagit.” »

Son conseil pour toute personne qui se trouve dans une situation similaire et envisage de suivre son cycle est le suivant :

« Je pense que la chose la plus importante dans tout ce parcours avec le suivi est de ne pas avoir peur de ses règles. Ne pas avoir peur d’interagir avec elles, de les observer. »

Comment suivre un cycle irrégulier ?

Si vous avez des règles irrégulières, le suivi de votre cycle peut vous aider à constituer un historique de vos expériences au fil du temps. Noter vos saignements, vos symptômes et les changements au quotidien peut vous aider à repérer des tendances et à mieux vous préparer pour vos échanges avec les professionnels de santé.

Dans l’application Clue, vous pouvez suivre :

• Les saignements

• Les changements de peau (par exemple : acné, sécheresse, peau grasse)

• Le poids

• La digestion

• Les selles

• Les douleurs (par exemple : crampes, maux de tête)

• L’énergie

• L’humeur

Si vous recevez un diagnostic officiel, vous pouvez également l’ajouter directement dans la fonctionnalité « Mon dossier médical » de l’application Clue. Cela peut aider les chercheurs à mieux comprendre certaines pathologies et à améliorer la prise en charge médicale.

FAQs

1. Le suivi des règles irrégulières peut-il aider à obtenir un diagnostic ?

Le suivi seul ne permet pas de diagnostiquer une pathologie, mais conserver un historique de vos habitudes de saignements, de vos symptômes, de vos changements d’humeur et de vos douleurs peut fournir des informations précieuses aux professionnels de santé. Ces informations peuvent vous aider à mieux communiquer votre expérience et à faciliter les discussions sur les causes possibles, les prochaines étapes ou la nécessité d’examens complémentaires.

2. Que faut-il suivre lorsque vos règles sont irrégulières ?

Si vos saignements sont irréguliers, il peut être utile de suivre vos habitudes de saignements, notamment le début et la fin des saignements, leur abondance et la présence éventuelle de saignements entre les règles. Vous pouvez également suivre des symptômes comme les douleurs, les changements d’humeur, les niveaux d’énergie, les changements de peau, le sommeil et la digestion. Au fil du temps, ces informations peuvent vous aider à repérer des tendances et à donner davantage de contexte lors de vos échanges avec un professionnel de santé.